«Після вісімнадцяти років до цих людей нікому немає діла»: у Львові обговорювали проблеми пацієнтів із рідкісними захворюваннями

Сьогодні, 25 травня, у Львові відбувся круглий стіл, присвячений людям із рідкісними захворюваннями. У публічному обговоренні труднощів діагностики орфанних (рідкісних) хвороб і доступу до лікування взяли представники департаментів охорони здоров’я Львівської, Волинської та Івано-Франківської областей, а також керівники благодійних організацій, фондів та самі пацієнти.

У світі відомо понад вісім тисяч рідкісних хвороб. Причому 80% з них мають генетичну природу, тобто вражають дитину ще під час внутрішньоутробного періоду або в дитинстві. Окрім того, щороку з’являються нові захворювання.

Офіційної статистики щодо орфанних хворих немає, але прийнято вважати, що пацієнтів із рідкісними захворюваннями приблизно 5% серед усього населення. Кожен п’ятий пацієнт страждає від болю, кожен третій є інвалідом.

Читайте також:

Виготовлення ліків для лікування таких хворих надзвичайно складне та дороговартісне, оскільки замовляють їх для кожного пацієнта індивідуально. І якщо дітьми, хворими на рідкісні хвороби, держава ще якось опікується, закуповуючи такі препарати, то для дорослих, тих, кому виповнилося 18 років, їх немає. Бо в державі немає спеціальної програми для їхньої підтримки, а в ОХМАТДИТі не приймають дорослих пацієнтів.

– Тобто цих дітей лікують за рахунок держави, витрачаються великі кошти, а що з ними стається потім, ніхто не знає, нікому немає до них діла, бо немає окремого загального реєстру таких пацієнтів, – говорить начальник департаменту охорони здоров’я Івано-Франківської ОДА Валерій Руцький. – Ми на місцях викручуємося, як можемо, але це не вихід.

Своєю чергою, керівник департаменту охорони здоров’я Львівської ОДА Ірина Микичак повідомила, що у Львові на базі госпіталю ветеранів війни та репресованих вже створили Західноукраїнський центр для людей з органними захворюваннями. Тут готові приймати пацієнтів не лише з Західної України, а й з інших областей.
 

Читайте також:

Читайте також: