12-річний хлопчик, який не вміє розмовляти та харчуватись, живе у хаті з чорними стінами та облупленою стелею

Дитина-інвалід із вродженою хворобою фенілкетонурією мешкає у районному центрі Сарни Рівненської області у жахливих умовах. Місцева журналістка Ольга Лотоцька на своїй сторінці в виклала історію хлопчика, проілюструвавши світлинами умов, в яких мешкає родина невиліковно хворого хлопця. 

Сарни. Центр міста. Саме тут в одному з бараків, що неподалік собору, живе Яна Рокитенець. Мама 12-річного Влада, який має вроджене захворювання – фенілкетонурію. Дитина ніде не навчається, не розмовляє, майже не харчується сама, має інвалідність. Впевнена, цей хлопчик не знає, що таке щасливе дитинство. І що таке день народження. І новий рік. І просто гарний день… Бо життя цієї дитини сіре та одноманітне…, – пише Ольга Лотоцька.

За словами журналістки, мама сина належним чином не лікує, доглядає лише мінімально, хоча тут потрібен спеціальний догляд. Умови вражають – меблі в жахливому стані, хлопчик немає на чому спати, на його дивані, як і на решті ліжках – діри, всюди неприємний запах, стіни вкриті чорними плямами… І ще одна жахлива картина: хлопчик сидів і жував мотузку, я запитала, чому він це робить? Мама відповіла, що це його улюблене заняття. Жах просто.

Фенілкетонурія – спадкова хвороба. Діти, народжені з нею, не здатні метаболізувати фенілаланін (частина протеїну), який через це накопичується в крові. Така ненормальна висока кількість фенілаланіну перешкоджає нормальному розвитку мозку. За умови відсутності лікування призводить до розумової відсталості. Волонтери розповідають, що такі діти можуть якщо не жити повноцінним життям, то хоча б більше розвиватись. Для цього потрібен спеціальний догляд – лікування і спеціальне дієтичне харчування, без якого хворі взагалі довго прожити не зможуть.

Натомість, мама хлопця розповіла волонтерам, що нині не отримує ніякого спеціального харчування.

– Ми хочемо допомогти цьому хлопцю та родині, – каже сарненська волонтерка Ольга Лук’яненко. – В Україні є спеціалізовані заклади для подібних хворих, де вони можуть знаходитись пожиттєво, принаймні, лікування і харчування дітей фінансує держава. Але мама чомусь на контакт з нами не йде. Каже, що у них все добре. Вона, звісно, годує його, пере речі та прибирає, але тут потрібен особливий догляд. Тому ми хочемо знайти можливість відправити Влада до такого закладу.

Андрій МАТВІЇВ.

Читайте також: