Паллиатив – это не диагноз плача и боли. Почему в Черновцах необходим детский мобильный хоспис

На сегодняшний день в Черновцах 69 паллиативных деток нуждаются в медицинской помощи на дому. И пока государство не может обеспечить таких детей всем необходимым оборудованием, за работу берутся волонтеры.

Идея о создании детского мобильного хосписа в Черновцах возникла у председателя БФ Волонтерское движение Буковины Екатерины Пономаревой уже издавна. Ведь для родителей паллиативных деток в Черновцах мобильный хоспис – это спасение. За время продумывания как именно создать условия качественного оказания помощи волонтеры разработали целый план развития и действия детского мобильного хосписа.

До этого я готовилась полгода. Ведь это же не просто так – прийти, разрекламировать и ничего не сделать. Детский мобильный хоспис в Черновцах необходим, но нужно еще и правильно продумать весь план осуществления задуманного.

Раньше я не была готова говорить на эту тему. Ведь, поверьте, это же не просто так, потому что нужно подготовиться еще и к тому, чтобы ходить по семьям и не плакать там. В Черновцах есть 69 паллиативных детей и, поверьте, это очень много. А их количество может и расти, — рассказывает благотворительница. — Узнав о диагнозе, родители остаются наедине со своей проблемой, и важно правильно принять эту ситуацию. Самое страшное – это не реализовать то, к чему готовишь себя долгое время. Дать надежду родителям и не воплотить ее в жизнь. Мы думали, что о нас забыл весь мир – именно так встречают нас родители паллиативных детей в Черновцах, — рассказывает Екатерина Пономарева. – За время работы с такими семьями мы поняли много важных вещей. Что главное – социальная помощь, которая предоставляется таким семьям – это сотая часть той суммы, которая нужна на уход за ребенком. А услышав все имеющиеся и необходимые потребности семей с паліативними детками, я поняла, что наша помощь необходима. И тогда мы разработали план действий для создания комфортной жизни паллиативных деток.

За все время волонтеры уже посетили 15 семей в Черновцах. Однако, это еще не все семьи, ведь, по словам Екатерины Пономаревой, есть еще целая область. И сейчас, благотворители разработали карту помощи детям в районах города. Самое главное, родителям этих детей нужна простая человеческая поддержка, понимание того, что они не сами.

Есть такие случаи, когда родители не знают, что делать с ребенком. Для них это стресс, они находятся в отчаянии, ведь теперь жизнь ребенка нужно поддерживать в домашних условиях.

А вы себе представьте, когда нужно обследовать ребенка. Элементарное УЗИ, поход к врачу может стать для ребенка опасным для жизни. Родителям приходится находить силы для того, чтобы уберечь свое дитя еще и от окружающей среды и вирусов наружу. Поэтому вопрос создания хосписа должно касаться каждого. Каждый должен знать, что поддержка таких семей важна для общества. Это как и моральное состояние паллиативных детей, так и помощь с элементарными бытовыми вещами. На секунду представьте, что вы не можете отвезти своего ребенка в поликлинику на обследование, потому что там она может заразиться гриппом, через что ребенок может умереть. Именно поэтому таким детям необходимо проводить диагностику на дому. За этими детьми все время нужно наблюдать, необходимо создать больше возможностей для обследования их дома, — продолжает Екатерина Пономарева.

Волонтер отмечает, диагностика – это лишь часть необходимой помощи паллиативным детям. Ведь побитовые вещи тоже играют роль в создании комфорта для жизни.

На сегодня ребенку на месяц бесплатно выделяют одну пачку подгузников, а вот интересно кто-нибудь считал, сколько на самом деле нужно одному ребенку на месяц. И, поверьте, в условиях современной помощи от государства, родители рады и этому. Они не привыкли просить помощи, но от малейшей поддержки тоже не откажутся.

Кроме материальной помощи, волонтеры разработали и психологическую, духовную помощь.

Мама должна быть с ребенком 24 часа в сутки, семь дней в неделю, не имея возможности отойти от нее. Такое страшно представить, поэтому мы планируем оказывать психологическую помощь родителям в хосписе. Сейчас нам согласился помогать психолог, однако нам постоянно нужны партнеры, которые бы не отказывались работать с такими детками. Ведь паллиатив – это не приговор, это не слезы и боль. Таким деткам нужна вторая жизнь, счастье и комфорт — отмечает благотворительница.

Шаг за шагом Екатерина пытается осуществить задуманное, но это не дело, которое сделал – и все, забыли. иЦе конвейер помощи, которая будет предоставляться ежедневно, ежечасно, ежеминутно.

Вот, к примеру – позвонила мама ребенка, что необходимо УЗИ – мы сели в машину с врачом, у нас есть мобильное устройство для обследования – и мы поехали, — говорит волонтер.

Недавно волонтерам подарили машину, оборудованную всем необходимым для обследования детей на дому. Такая машина будет перевозить врачей и даст им возможность делать дома все необходимые анализы.

Найголовнігше, что я хочу донести до родителей паллиативных деток, это то, что своих детей нужно воспринимать такими, не стеснялись их. Ведь у каждого есть какие-то изъяны. Я вам больше скажу, волонтером быть тоже порок, психологическая, наверное, но я уверена, что моя мама не стесняется, а гордится мной. Есть случаи в Черновцах, когда дети в почти вегетативном состоянии. Это уже другая проблема, ведь для родителей это другой вид ухода, а детки порой и не осознают, что с ними. Здесь и другой вид комфорта.

Поддержка жизни паллиативных детей – грех или благотворительность?

Екатерина Пономарева рассказывает, что для нее одним из болезненных тем является вопрос, не считает ли она грехом поддерживать жизнь детей, у которых паллиативный диагноз.

Для меня это не искусственная поддержка жизни, так же хосписная помощь – это улучшение качества жизни человека, который живет.Это живой человек, который хочет радоваться, хочет улыбаться, ЖИТЬ она хочет. Мало того, это ребенок и наша деятельность, оно должно быть. Разве есть что-то дороже жизни?

Паллиативная помощь в Черновцах – это необходимое явление современности, ведь, как известно, стационарного хосписа на Буковине просто не существует, но стоит подчеркнуть, что паліатині люди в области есть. И их не нужно забывать или списывать со счета. Такие люди нуждаются в нашей руке помощи. Особенно, когда несмотря на все диагнозы, несмотря на все приговоры, за жизнь борются дети.

Волонтерское движение Буковины и продолжает свою благотворительную деятельность в создании помощи паллиативным детям, ведь совместными усилиями люди могут творить чудеса.

Фото из открытых источников