«По 15 приступов эпилепсии в сутки», — родители львовянки, у которой диагностировали неизлечимую болезнь, рассказали, как с этим живут

Шестилетней Роксолянке Паук чуть ли не с рождения ставят бесконечные капельницы и делают уколы.

Больные и их родные уже привыкли жить со своей бедой. Они не привыкли публично жаловаться на боли, отсутствие лекарств и нехватку средств, а государство, давно махнуло на них рукой, мол, надо подождать. Эти люди объединяются, создавая общественные организации и фонды, чтобы помогать друг другу, таким же, как и сами. Это – орфанные пациенты, то есть люди с редкосными заболеваниями.

Шестилетняя Роксолянка Паук из села Малехов, что под самым Львовом, – одна из таких. Девочка привыкла к бесконечным капельницам, уколам и горьким пилюлям, поскольку болеет всю свою жизнь.

— У нее диагностировали туберозный склероз, когда ей было всего два месяца, — рассказывает корреспонденту PRESS-ЦЕНТР отец девочки Михаил. – Сначала случился эпилептический приступ, а потом появились изменения на коже – пятна, прыщи, опухоли. Обратились к врачу, а дальше пошло-поехало… Эпилепсия не поддается медикаментозному лечению. За шесть лет мы перепробовали больше десятка различных препаратов – и дорогих, и дешевых. Был период, когда у нее эпилептические приступы были по 15 раз в сутки, каждый продолжительностью по пять минут. Сейчас уже легче, эпилептические припадки случаются реже, но болезнь остается, она неизлечима.

Ежемесячно на лечение ребенка семья Паук тратит по 800 долларов. Господин Михаил говорит, что если бы у нее еще и оставались опухоли, то ежемесячные расходы были бы на много больше — примерно на 60 тысяч гривен.

Маленькая Роксолянка, не смотря на свой возраст, не ходит. Она занимается специальной физкультурой, разрабатывая мышцы. Дома с ней постоянно мама, которая ради дочери оставила работу. Несмотря на тяжесть своего положения, семья Паукив помогает еще и другим, кто столкнулся с такой же бедой, как у них – они создали Всеукраинскую организацию помощи больным  туберозным склерозом.

А вот киевлянка Татьяна Кулеша, которая сейчас возглавляет общественный союз Орфанные заболевания Украины, буквально вытащила своего сына с того света. Хотя тогда никто из медиков не прогнозировал, что он будет жить. Все началось с того, что на уроке физкультуры 9-летний Дмитрий Кулеша начал хромать. Учителя посоветовали родителям обратить внимание и сходить к врачу, ведь это могли быть проблемы с ногами.

— Мы год ходили по врачам, пока Дмитрию поставили страшный диагноз – мукополисахаридоз 6-го типа, — рассказывает женщина. – Врачи сказали, что он все равно умрет. Мол, с таким диагнозом люди не живут. Поэтому посоветовали, чтобы я особенно не страдала, а смирилась и родила себе других детей. Однако разве может мать смириться со смертью собственного ребенка? И мы начали лечиться, трудно, дорого и длительно.

Ежегодно лечение Дмитрия обходится в миллион долларов США.

Сейчас Дмитрию уже 20 лет, он недавно женился. Однако парень навсегда привязан к больнице – один день в неделю в течение четырех часов он проводит под капельницей. Если этого не делать, то из организма не будут выводиться токсины, и человек постепенно угасает. Ежегодно это лечение парню обходится в миллион долларов США.

— Я давно осознала, что даже если бы продала все-все, что имею, и все мои друзья и знакомые тоже продали, то этих денег хватило бы только на год лечения моего сына, — говорит Татьяна. – Поэтому основала общественную организацию, мы общаемся с Министерством здравоохранения, устраиваем встречи, разрабатываем проекты, доказываем и объясняем чиновникам, насколько такие пациенты нуждаются в помощи государства.

В мире известно более восьми тысяч редких болезней. Причем 80% из них имеют генетическую природу, то есть поражают ребенка еще во время внутриутробного периода или в детстве. Кроме того, ежегодно появляются новые и новые. Таких больных немного. И хотя такой официальной статистики нет, принято считать, что пациентов с редкими заболеваниями примерно 5% среди всего населения. Каждый пятый пациент страдает от боли, каждый третий является инвалидом.

Поскольку таких пациентов крайне мало, а их лечение – достаточно дорогое, потому что заказывают лекарства для каждого индивидуально, то согласно мировой практике обеспечение препаратами таких больных является обязанностью государства. У этих пациентов другой альтернативы нет. Особенно это касается взрослых, потому что если на детей в Министерстве здравоохранения еще так-сяк находят хоть часть необходимых средств, то что делать тем, кто достиг 18-летнего возраста, неизвестно. Для них нет даже необходимых медицинских центров. Хотя специалисты утверждают, что люди с редкими болезнями могут жить нормальной жизнью. Правда только при условии пожизненного лечения.

Мирослава БЗИКАДЗЕ.