ПОВІДОМЛЕННЯ

 

Вдягнути на міністра охорони здоров’я протигаз обіцяють батьки хворих на муковісцидоз, якщо не буде вирішено проблему із забезпеченням цієї категорії пацієнтів ліками.


Завтра минає останній день місячного терміну, за який міністр охорони здоров’я Олександр Квіташвілі обіцяв батькам хворих на рідкісне генетичне захворювання – муковісцидоз - вирішити проблему із забезпеченням ліками. Втім, оскільки цього так і не зробив, через тиждень вони збираються влаштувати всеукраїнський пікет під Міністерством і вручити Квіташвілі протигаз із закритим клапаном фільтру. Мовляв, хай спробує подихати через нього. Бо саме так важко стає дихати пацієнтам з муковісцидозом, якщо вони не приймають необхідних препаратів.


В середньому на рік на ліки й ферментні препарати одному пацієнту з муковісцидозом потрібно близько 100 тисяч гривень. Втім, ця сума може варіюватися як у бік зменшення, так і збільшення залежно від віку пацієнта та наявності інших супутніх захворювань. Зрозуміло, що такі суми – непосильні для більшості батьків хворих дітей та дорослих пацієнтів з муковісцидозом, які отримують лише невелику пенсію по інвалідності. У попередні роки проблему із забезпеченням ліками хворих на муковісцидоз вдавалося хоч якось вирішувати. Частково кошти на це давала держава, а в основному їх купували за кошт місцевих бюджетів. Цього року з жодного цього джерела профінансуват закупівлю ліків не змогли.


- У місцевих бюджетах кошти на препарати для хворих на муковісцидоз закладені, але ми не можемо їх закупити через постанову Кабміну №240, - пояснила в.о. начальника міського управління охорони здоров’я Рівного Вікторія Покоєвчук. – Вона забороняє при закупівлі за бюджетний кошт перевищувати оптово-відпускну ціну на препарати. Втім, фармацевтичні компанії досі не подали у Міністерство охорони здоров`я інформацію про свої оптово-відпускні ціни на ліки для хворих на муковісцидоз. Вочевидь, через ріст курсу гривні не поспішають це робити, бо не знають, якою буде надалі ціна на препарати. Ми зверталися у Міністерство охорони здоров`я і до Прем`єр-міністра Арсенія Яценюка за вирішенням цього питання. Звідти прийшла відповідь: проблема розглядається і все.

 

Вікторія Покоєвчук та Олег Вівсянник

 

Поки Київ не реагує, на місцях намагаються самотужки шукати вихід із ситуації. Так, приміром, у Рівному, де налічується шість хворих на муковісцидоз, вирішили витратити на придбання препаратів для них благодійні внески, які сплачують мешканці міста у лікарнях та поліклініках. Зокрема, це ті, які були зібрані благодійним фондом «Допомога і підтримка». Тож з нього було виділено 25 тисяч гривень на місяць. Де брати кошти далі – чиновники не знають. Кажуть, що можна було б виділяти їх, хіба, у якості матеріальної допомоги на лікування. Але тоді батьки хворих дітей та дорослі хворі на муковісцидоз не зможуть отримати субсидію на оплату житлово-комунальних послуг, оскільки матеріальну допомогу їм зарахують у дохід.


У майбутньому цій категорії хворих Рівненщини, а їх є 29 (з них троє дорослих) обіцяють відкрити спеціальний центр для їх лікування в обласному спеціалізованому диспансері радіаційного захисту населення. І навіть, як повідомив головний спеціаліст відділу облуправління охорони здоров`я Олег Вівсянник, підготували проект наказу про це. Центр фінансуватимуть з місцевих та обласного бюджетів. І він співпрацюватиме з Інститутом спадкової патології у Львові.


А поки що статистика невтішна: якщо у європейських державах хворі з муковісцидозом живуть до 48 років, то в Україні – лише до 25. І українські батьки вимушені шукати допомогу не в рідній державі, а за кордоном, у тому числі і в Росії.

 

Мама хворої дитини Людмила Мельник та 24-річна березнівчанка Олена Семенюк, хвора на муковісцидоз

 

- Наші діти виживають тільки тому, що ми контрабандою привозимо їм ліки з-за кордону, усіма правдами й неправдами дістаємо у Німеччині спеціальні вітаміни по 50 доларів за упаковку на місяць, - скаржиться мама з Костопільського району Рівненщини Людмила Мельник. - І я вимушена лікувати свого сина у Москві. Страшно боюся туди їхати через напружені стосунки між нашими державами. Але що робити, якщо там мені дитину лікують безплатно, ще й на півроку дають безкоштовних препаратів з собою?


Мирослава ШЕРШЕНЬ.

 

Поділитися в соціальних мережах

Коментувати

Огляд популярних новин
Читайте також - Здоров`я

Обговорюють і коментують
Напишить свій коментар
  • Коментарі 0
  • Правила коментування
  • Гість
  • Коментувати