PRESS-ЦЕНТР

ПОВІДОМЛЕННЯ

«По 15 нападів епілепсії на добу», - батьки львів’янки, у якої діагностували невиліковну хворобу, розповіли, як із цим живуть

29.05.17, 13:42

0

2041

Шестирічній Роксолянці Паук ледь не з народження ставлять нескінченні крапельниці та роблять уколи.

Хворі та їх рідні вже призвичаїлися жити зі своєю бідою. Вони не звикли привселюдно скаржитися на болі, відсутність ліків та брак коштів, а держава, давно махнула на них рукою, мовляв, «треба зачекати». Ці люди об’єднуються, створюючи громадські організації та фонди, щоб допомагати один одному, таким, якими є самі. Це – орфанні пацієнти, тобто люди із рідкісними захворюваннями.

Шестирічна Роксолянка Паук із села Малехів, що під самим Львовом, – одна із таких. Дівчинка звикла до безкінечних крапельниць, уколів та гірких пігулок, адже хворіє усе своє життя.

- У неї діагностували туберозний склероз, коли їй було лише два місяці, - розповідає кореспонденту PRESS-ЦЕНТР батько дівчинки пан Михайло. – Спочатку стався епілептичний напад, а потім з’явилися зміни на шкірі – плямки, прищі, пухлинки. Звернулися до лікаря, а далі пішло-поїхало… Епілепсія не піддається медикаментозному лікуванню. За шість років ми перепробували більше десятка різних препаратів – і дорогих, і дешевих. Був період, коли в неї епілептичні напади були по 15 разів на добу, кожен тривалістю по п’ять хвилин. Зараз вже легше, епілептичні припадки трапляються рідше, але хвороба залишається, вона невиліковна.

Щомісяця на лікування дитини сім’я Паук витрачає по 800 доларів. Пан Михайло каже, що якби в неї ще й залишалися пухлинки, то витрати були б щомісяця більші приблизно на 60 тисяч гривень.

Маленька Роксолянка, не дивлячись на свій вік, не ходить. Вона займається спеціальною фізкультурою, розробляючи м’язи. Вдома з нею постійно мама, яка заради доньки залишила роботу. Попри важкість свого становища, родина Пауків допомагає ще й іншим, хто зіткнувся з такою ж самою бідою, як у них – вони створили Всеукраїнську організацію допомоги хворим на туберозний склероз.

Читайте також: Величезні кущі на Львівщині вразили туристів (ФОТО)

А от киянка Тетяна Кулеша, яка зараз очолює громадську спілку «Орфанні захворювання України», буквально витягнула свого сина з того світу. Хоча тоді ніхто із медиків не прогнозував, що він житиме. Все почалося з того, що на уроці фізкультури 9-річний Дмитро Кулеша почав кульгати. Вчителі порадили батькам звернути увагу і сходити до лікаря, адже це могли бути проблеми з ногами.

- Ми рік ходили по лікарях, поки Дмитру поставили страшний діагноз – мукополісахаридоз 6-го типу, - розповідає жінка. – Лікарі сказали, що він все одно помре. Мовляв, з таким діагнозом люди не живуть. Тому порадили, щоб я особливо не побивалася, а змирилася і народила собі інших дітей. Однак хіба може мати змиритися зі смертю власної дитини? І ми почали лікуватися, важко, дорого і тривало.

Щорічно лікування Дмитра обходиться в мільйон доларів США.

Зараз Дмитрові вже 20 років, він нещодавно одружився. Однак хлопець назавжди прив’язаний до лікарні – один день на тиждень протягом чотирьох годин він проводить під крапельницею. Якщо цього не робити, то з організму не будуть виводитися токсини і людина поступово згасає. Щорічно це лікування хлопцю обходиться в мільйон доларів США.

- Я давно усвідомила, що якби навіть продала все-все, що маю, і все продали мої друзі та знайомі, то цих грошей вистачило б тільки на рік лікування мого сина, - каже Тетяна. – Тому заснувала громадську організацію, ми спілкуємося з МОЗ, влаштовуємо зустрічі, розробляємо проекти, доводимо і пояснюємо чиновникам, наскільки такі пацієнти потребують допомоги держави.

Читайте також: Вночі невідомі на Львівщині підпалили авто, припарковане біля будинку

У світі відомо понад вісім тисяч рідкісних хвороб. Причому 80% з них мають генетичну природу, тобто вражають дитину ще під час внутрішньоутробного періоду або в дитинстві. Окрім того, щороку з’являються нові і нові. Таких хворих небагато. І хоча такої офіційної статистики немає, прийнято вважати, що пацієнтів із рідкісними захворюваннями приблизно 5% серед усього населення. Кожен п’ятий пацієнт страждає від болю, кожен третій є інвалідом.

Оскільки таких пацієнтів вкрай мало, а їхнє лікування – досить вартісне, бо замовляють ліки для кожного індивідуально, то згідно зі світовою практикою забезпечення препаратами таких хворих є обов’язком держави. У цих пацієнтів іншої альтернативи немає. Особливо це стосується дорослих, бо якщо на дітей у Міністерстві охорони здоров’я ще так-сяк знаходять хоч частину необхідних коштів, то що робити тим, хто досяг 18-річного віку, невідомо. Для них немає навіть необхідних медичних центрів. Хоча фахівці стверджують, що люди із рідкісними хворобами можуть жити нормальним життям. Щоправда лише за умови довічного лікування.

Мирослава БЗІКАДЗЕ.

Читайте також: Самі свіжі новини Львова та області

Читайте також: Огляд останніх новини у сфері здоров`я та медицини

Поділитися
в соціальних мережах

Коментувати

Огляд популярних новин
Читайте також - Здоров`я

Обговорюють і коментують
Напишить свій коментар
  • Коментарі 0
  • Правила коментування
  • Гість
  • Коментувати