«Жизнь в противогазе»: спасать больных детей удается только благодаря контрабанде и Москве
СООБЩЕНИЕ

«Жизнь в противогазе»: спасать больных детей удается только благодаря контрабанде и Москве

29.04.15, 18:44

0

2321

 

Надеть на министра здравоохранения противогаз обещают родители больных муковисцидозом, если не будет решена проблема с обеспечением этой категории пациентов лекарствами.


Завтра истекает последний день месячного срока, за который министр здравоохранения Александр Квиташвили обещал родителям больных редким генетическим заболеванием - муковисцидозом - решить проблему с обеспечением лекарствами. Впрочем, поскольку этого так и не сделал, через неделю они собираются устроить всеукраинский пикет под Министерством и вручить Квиташвили противогаз с закрытым клапаном фильтра. Мол, пусть попробует подышать через него. Ведь именно так трудно становится дышать пациентам с муковисцидозом, если они не принимают необходимых препаратов.


В среднем в год на лекарства и ферментные препараты одному пациенту с муковисцидозом нужно около 100 тысяч гривен. Впрочем, эта сумма может варьироваться как в сторону уменьшения, так и увеличения в зависимости от возраста пациента и наличия сопутствующих заболеваний. Понятно, что такие суммы - непосильны для большинства родителей больных детей и взрослых пациентов с муковисцидозом, которые получают только небольшую пенсию по инвалидности. В предыдущие годы проблему с обеспечением лекарствами больных муковисцидозом удавалось хоть как-то решать. Частично средства на это давало государство, а в основном их покупали за счет местных бюджетов. В этом году ни с одного этого источника профинансировать закупку лекарств не смогли.


- В местных бюджетах средства на препараты для больных муковисцидозом заложены, но мы не можем их закупить из-за постановления Кабмина №240, - пояснила и.о. начальника городского управления здравоохранения Ривного Виктория Покоевчук. - Оно запрещает при закупке за бюджетные средства превышать оптово-отпускную цену на препараты. Но фармацевтические компании до сих пор не подали в Министерство здравоохранения информацию о своих оптово-отпускных ценах на лекарства для больных муковисцидозом. Очевидно, из-за роста курса гривны не спешат это делать, потому что не знают, какой будет в дальнейшем цена препаратов. Мы обращались в Министерство здравоохранения и к Премьер-министру Арсению Яценюку по этому вопросу. Оттуда пришел ответ: проблема рассматривается. И все.

 

Виктория Покоевчук и Олег Вивсянник

 

Пока Киев не реагирует, на местах пытаются самостоятельно искать выход из ситуации. Так, например, в Ривном, где насчитывается шесть больных муковисцидозом, решили потратить на приобретение препаратов для них благотворительные взносы, которые платят жители города в больницах и поликлиниках. В частности, это те, которые были собраны благотворительным фондом «Помощь и поддержка». Поэтому из него было выделено 25 тысяч гривен на месяц. Где брать средства далее - чиновники не знают. Говорят, что можно было бы выделять их, разве, в качестве материальной помощи на лечение. Но тогда родители больных детей и взрослые больные с муковисцидозом не смогут получить субсидию на оплату жилищно-коммунальных услуг, поскольку материальную помощь им зачтут в доход.


В будущем этой категории больных Ривненщины, а их есть 29 (из них трое взрослых) обещают открыть специальный центр для их лечения в областном специализированном диспансере радиационной защиты населения. И даже, как сообщил главный специалист отдела облуправления здравоохранения Олег Вивсянник, подготовили проект приказа об этом. Центр будут финансировать из местных и областного бюджетов. И он будет сотрудничать с Институтом наследственной патологии во Львове.


А пока статистика неутешительна: если в европейских государствах больные с муковисцидозом живут до 48 лет, то в Украине - всего до 25. И украинские родители вынуждены искать помощь не в родном государстве, а за рубежом, в том числе и в России.

 

Мама больного ребенка Людмила Мельник и 24-летняя березнивчанка Елена Семенюк, страдающая муковисцидозом


- Наши дети выживают только потому, что мы контрабандой привозим им лекарства из-за границы, всеми правдами и неправдами достаем в Германии специальные витамины по 50 долларов за упаковку в месяц, - жалуется мама с Костопольского района Ровенской области Людмила Мельник. - И я вынуждена лечить своего сына в Москве. Страшно боюсь туда ехать из-за натянутых отношений между нашими государствами. Но что делать, если там мне ребенка лечат бесплатно, еще и на полгода дают бесплатных препаратов с собой?


Мирослава ШЕРШЕНЬ.

 

Поделиться в социальных сетях

Коментировать

Обзор популярных новостей
Читайте также - Здоровье

Обсуждают и коментируют
НАПИШИТЕ СВОЙ КОММЕНТАРИЙ
  • Комментарии 0
  • Правила комментирования
  • Гость
  • Коментировать