«После восемнадцати лет до этих людей никому нет дела»: во Львове обсуждали проблемы пациентов с редкими заболеваниями

PRESS-ЦЕНТР

СООБЩЕНИЕ

Сегодня, 25 мая, во Львове состоялся круглый стол, посвященный людям с редкими заболеваниями. В публичном обсуждении трудностей диагностики орфанных (редких) болезней и доступа к лечению приняли представители департаментов охраны здоровья Львовской, Волынской и Ивано-Франковской областей, а также руководители благотворительных организаций, фондов и сами пациенты.

В мире известно более восьми тысяч редких болезней. Причем 80% из них имеют генетическую природу, то есть поражают ребенка еще во время внутриутробного периода или в детстве. Кроме того, ежегодно появляются новые заболевания.

Официальной статистики по орфанным больным нет, но принято считать, что пациентов с редкими заболеваниями примерно 5% среди всего населения. Каждый пятый пациент страдает от боли, каждый третий является инвалидом.

Читайте также: Уже праздновали «последний звонок»: на Львовщине семеро подростков отравились самогоном

Изготовление лекарств для лечения таких больных чрезвычайно сложное и дорогостоящее, так как заказывают их для каждого пациента индивидуально. И если о детях, больных редкими болезнями, государство еще как-то заботится, закупая такие препараты, то для взрослых, тех, кому исполнилось 18 лет, их нет. Потому что в государстве нет специальной программы для их поддержки, а в ОХМАТДЕТе не принимают взрослых пациентов.

- То есть этих детей лечат за счет государства, тратятся большие средства, а что происходит с ними потом, никто не знает, никому нет до них дела, потому что нет отдельного общего реестра таких пациентов, - говорит начальник департамента здравоохранения Ивано-Франковской ОГА Валерий Руцкий. – Мы на местах выкручиваемся, как можем, но это не выход.

В свою очередь, руководитель департамента здравоохранения Львовской ОГА Ирина Микичак сообщила, что во Львове на базе госпиталя ветеранов войны и репрессированных уже создали Западноукраинский центр для людей с органными заболеваниями. Здесь готовы принимать пациентов не только из Западной Украины, но и из других областей.
 

Читайте также: Самые свежие новости Львова и области

Читайте также: Обзор последних новостей в сфере здоровья и медицины

Поделиться
в социальных сетях

Коментировать

Обзор популярных новостей
Читайте также - Здоровье

Обсуждают и коментируют
НАПИШИТЕ СВОЙ КОММЕНТАРИЙ
  • Комментарии 0
  • Правила комментирования
  • Гость
  • Коментировать